बेटी को खोने के बाद पिता ने शुरू किया तराशा फाउंडेशन,डिसऑर्डर के मरीजों को मिलेगी मदद।

फ्यूकोसिडोसिस एक ऐसी जेनेटिक बीमारी है जो दुनिया में 20 लाख लोगों में से किसी एक को होती है। वर्तमान में इसका कोई पूर्ण इलाज उपलब्ध नहीं है, लेकिन सही समय पर पहचान और बेहतर देखभाल से जीवन की गुणवत्ता सुधारी जा सकती है। तराशा फाउंडेशन का मुख्य उद्देश्य मरीजों के निदान (Diagnosis) की प्रक्रिया को तेज करना और उन्हें सही इलाज तक पहुंचाना है।

फाउंडेशन के जरिए निम्नलिखित लक्ष्यों पर काम किया जाएगा:

• रजिस्ट्रेशन प्लेटफॉर्म: एक समर्पित प्लेटफॉर्म बनाया जाएगा ताकि मरीजों का डेटाबेस तैयार हो और उनकी पहचान जल्दी हो सके।
• दवाओं की उपलब्धता: DCGI, US FDA और EMA जैसी संस्थाओं से दवाओं की मंजूरी प्रक्रिया को तेज करने के लिए वकालत करना।
• आधुनिक तकनीक: जीन थेरेपी, CRISPR तकनीक और एंजाइम इंजीनियरिंग जैसे वैश्विक शोधों पर नजर रखना ताकि भारत में 'एंजाइम रिप्लेसमेंट थेरेपी' को लाया जा सके।
• पारिवारिक सहयोग: दुर्लभ बीमारियों से जूझ रहे परिवारों को भावनात्मक संबल और सही मार्गदर्शन प्रदान करना।

तराशा फाउंडेशन न केवल चिकित्सा सहायता, बल्कि एक ऐसे समुदाय के निर्माण की कोशिश कर रहा है जहां दुर्लभ बीमारियों से प्रभावित परिवार एक-दूसरे का सहारा बन सकें और मिलकर स्वास्थ्य मानकों में सुधार की मांग कर सकें।